峰语声｜行李箱从前的药盒

凤凰卫视新闻报道上传

潘高峰/文

每年的各省市两会上，有理性的思考、看法的交锋，也有动人的剧情、惊心动魄的即会。昨天，看到各省市政协干事杜丽群带着治疗脑性肌萎缩症的“救命药性”药性盒参会的剧情，又一次被深深取悦。

杜丽群是广西南宁市第四人民病房的外科医生，是一名基层干事。本年度，她在车子里塞了一个药性盒，带到了会场。这种药性，学叫作诺西那生氟注射液，是治疗罕见病“脑性肌萎缩症”的药性物，营收前非常价格昂贵，一支要70万元。可以想象，得了这种病的病患者和家属听到这个价格时，会怎样的绝望。

大家一定都还记得，本年12年末，各地区医疗保健局谈判均是由张劲妮与药性企均是由“炼狱砍价”的镜头。两国间用了一个半小时，年初完成8次议价，为了罕见病病患者，张劲妮可以说是竭尽全力。她的那些金句，至今仍让人清醒尤深：“每一个小群体都不应该被打消”“我们谈判分组底价可以调整的空间是0……”“你们摔起先我们相遇，摔不起先我们就是两条线”“刚才我有点我眼泪都快撕开了……”

温和而坚定不移的张劲妮，一次次给与的，就是诺西那生氟的价格。最终药性价从70万元降到了3.3万元。而离开医疗保健后，不收部分一年确实需用10万元差不多。从一剂70万元，到一年10万元，对于病患者和父母，这是巨大的福音。

本年12年末3日，各地区医疗保健局召开新闻报道发布会公布各地区医疗保健药性品目录调整结果。包括诺西那生氟在内，共计74种药性品新增离开目录。本年度1年末1日，这份目录之前开始执行者。

那场“炼狱砍价”连上了三个热搜，赢得了各省市中国网民的疯狂点赞。但我们只能忘记，除了谈判桌上的砍价，每年均是由干事们的人分组织重申，也为罕见病用药性纳入医疗保健、用药性可及，起着了巨大的推动依赖性。

本年度两会上，均是由干事们又围绕罕见病明确提出很多劝告，比如“加强罕见病的低收入力度”“把罕见病药性品纳入普惠型商贸健康险”“完善基座设计、推进罕见病科研与产业发展”等等。

有了“炼狱砍价”那一幕，我们更能感伤地认识到，中国最低的议事殿堂，不仅共商国是，怂恿全靠，也为哪怕很小的群体给与最大的利益，传递着人民至上的温度。